発達関係

【自閉症スペクトラム】息子の診断を受けてから1年【5歳】

息子が「自閉症スペクトラム」と診断されて今日で1年。

もう、あれから1年たったのかという思いもあります。

今回は、診断を受けてからの1年の振り返りをお話していきます。

 

 

息子の診断を受けようと思ったきっかけ

 

診断を受ける決意をしたのは、入園してからトラブルが多く、集団生活に全く馴染めなかったことがきっかけでした。

この頃は、「子どもが苦手」であり、お友達との関係が上手くいかない事ばかりに目がいっていた気がします。

あとは、他の子は入園からしばらくして少しずつ馴染んでくるのに対し、息子はあまり馴染めずよく泣いていました。

 

というより、段々と酷くなってきたんですね。不安定具合が。

もちろん、その頃はグレーゾーンであり、ちょっと手のかかるこという認識でした。私も先生も。

特性がある子への対処法なんかも全く分からない状態だったもんで、何とか馴染めるようにと空回りばかりしていました。

 

園側からも「母性と父性」というありがてぇプリントを挟まれたり、「年少なら歩いて当たり前」という言葉を受け、息子に対し厳しく接したこともあります。

その結果、息子は更に不安定になり、幼稚園嫌いに拍車がかかってしまいました。

今から思えば、逆効果な事ばかりしていましたね。。。

 

あの頃の息子の口癖は「お兄ちゃんになりたくない」「赤ちゃんになりたい」でした。

息子なりのSOSでもあったんじゃないか?と今になって思います。

 

この後もトラブルが続き、発達相談所で相談し診断を受ける決意をしました。

はっきりいって私の独断です。

 

まわりは「気のせい」「気にしすぎ」「これくらいこの年齢だとよくあること」と取り合ってくれませんでした。

主人も「昔はこんな子はいっぱいいた」と信じてくれませんでした。

信じてくれはしなかったものの、診断を受けることは許さねぇ!スタイルじゃなくて良かったです。

 

 

医療機関へ診断を受けることを決めた時の周りの反応

 

診断を受けることを言ったのは、主人・実親・妹・担任でした。

皆の反応は「まだ年少やし。。。」「そんな気にしなくてもいいんじゃ。。。」「まぁ、聞いといた方が安心できるならいいんちゃう?」という反応でした。

 

反対というよりも、気にしすぎなんじゃないか?という反応でした。

上の項目と被りますが、反対スタイルじゃなかったことは理解が難しい中での救いでした。

仮に反対されていたとしても私は医療機関へ行ったと思いますが←

 

理由としては、「もし気のせいじゃなかったら」という思いがあったからですね。

そして、どうしても二次障碍は避けたかったからです。(一番の理由)

幼稚園じゃ「まだ幼稚園だし」と、なんとかなるかもしれない。

けど、成長するにつれて絶対にしんどくなってしまうって思ったんですね。

 

早くに診断を受けるなんて可哀想だっていう意見もたまに見かけますが、私は全く可哀想だとは思いません。

「そういうレッテルを貼られる」という意見もありますが、レッテルなんて勝手に貼ってろよと思いますしね。

当事者の問題ですもん。

 

例えレッテル貼られたとしても、出来る限りのことをしていける方が良い!っていうのが私の考えです。

それに、レッテルを貼ってくる人なんてしょうもないやつでしょうしね(´・ω・`)

少しでも生きやすくなる方法があるのならと考えると、診断を受けることに迷いはありませんでした。

 

 

診断を受けた日の事

 

診断を受けた日、落ち込むというよりはホッとしたという感情でした。

あぁ、やっぱり気のせいじゃなかったんだーって思ったんですよね。

 

そして、先生からの「お母さんは今までよく頑張ってこられたと思います。」の一言に涙があふれた記憶があります。

自分の中でいろんな感情が渦巻いて気持ちが爆発したというかなんというか。

 

今になって思うのですが、診断を受ける前は発達相談所だけしか頼るところがありませんでした。

診断を受ける前の発達相談員さんとのお話で「お母さんのフォローをしてくれるところも必要」と言われて、その時は「ん?」って思ったわけですが、ほんとこれ必要な事でした。

 

あの頃の私は孤独の中戦っていたんですね。きっと。

1年前の記事を見てみると、自分でも「おいおい大丈夫か?」と思ってしまうほどにいっぱいいっぱいだなと感じます。

(当時よく「大丈夫ですか?」と心配の声を頂いたのは、きっとこの余裕のなさからなんだろうなと;)

 

だから、先生の言葉で「やっと理解してくれる人に出会えた。」という気持ちになったんだと思います。

よく「診断を受けて泣き崩れた」という話も聞きますが、本当にそれくらい「うわぁぁぁぁ」ってなるんですよね。

 

診断名を聞くのに抵抗があるという方もいるかもしれませんが、診断名はその子の特性を表すものなんですね。

特性がわかるという事は、対処の仕方がわかると考えるとネガティブな気持ちはありませんでした。

この日は、私にとっても主人にとっても大きな転機になりました。

 

当時の日記(旧ブログ)

医療機関へ行ってきました。結果。。。

【発達障害】医療機関へ行くにあたって

 

 

診断を受けてから

 

相談所の方で「診断を受けてもやることは変わらない」「でも、理解者を得やすくなる」と聞いていました。

本当にその通りでした。

 

診断を受けても、親がやっていく事ってなにも変わらないんですよね。

どうすればいいかを考えて行動していくだけなんですよ。

そして、特性を伝えることにより、以前よりは理解を得やすくなったと感じます。

 

とはいえ、見た目ではわからない障碍でありますので、理解は得やすいとは言えないです。

そもそも、発達障碍に対して理解が全くない人もいます。

だから、あくまで「得やすくなる」なんですよね。

 

けど、医療機関の先生、訓練の療法士さん、心理士さん、児童発達支援の先生、スクールカウンセラーさんなどなど、発達相談員さん以外にも力強い理解者がたくさんできました。

おかげで、私の心も去年のような酷い状態ではありません(笑)

 

育てにくい子と思いながらイライラすることが多かった私ですが、特性的にこういうこともあるのかと少しずつですがわかってきたこともあるので、気持ちに少しだけ余裕が出てきたんですね。

どういう風にアプローチすると有効なのか教えて頂いたり、同じような特性を持った子のケースを聞いて、こんなこともあるんだなと知れることは大きいです。

特性を持っているからこそ気をつけなくちゃいけない事もあったり、本当に毎回いろいろあって学んでの繰り返しです。

 

専門家の方に力になって頂けるのは大きいです。

 

例えばなんですが、なかなか自分でご飯を食べようとせずずっと悩んでいた時期もありました。

一般的に有効とされている方法が、息子には全く通じなくてずっと苦戦していたのですが、訓練初日にやったスプーンを使う遊びをきっかけに自分で食べるようになったこともあります。

 

まとめ記事がこちら(姉妹ブログ)

自分でご飯を食べない4歳児にとった対策~一般的なやり方で撃沈した人必見!~

 

息子タイプには厳しく言うよりも、小さな成功体験を積む「スモールステップ」が良いと教えてくれたんですね。

入園当初は「お兄ちゃんになりたくない」「赤ちゃんになりたい」と言っていた息子ですが、スモールステップの積み重ねでいろんなことに自信がついてきたように感じます。

今では「もう5歳のお兄ちゃんになったからちゃう?」とやる気を出してくれることも多いです(笑)

 

息子の気持ちがここまで変わってきたのは、診断を受け、特性に対しどうしていけばいいのかを教えてもらったからだと思うんですね。

診断を受けたことは、息子だけでなく私にとっても大きな一歩となりました。

 

 

1年を振り返って思う事

 

この1年、良くも悪くもいろんなことがありすぎましたね。

去年の今頃は、私も息子もとてもしんどい時期でした。

 

年少最後の懇談まで、園に対してぐちゃぐちゃな気持ちを抱えていました。

その一方で、ママ友さんの優しさにはめちゃくちゃ救われました。

 

新しい園に変わってから、安定したと思って喜んでいたら、暑くなりだし登園拒否再び。

いい事悪い事いっぱいありましたが、全部ひっくるめて今が「良かった」と思えます。

信じることが出来ないと言いながらも、息子に対しての対応が変わってきた主人にも感謝です。

 

まわりの同級生と比べると出来ない事の方が目立つ息子ですが、1年前と比べるとかなり成長を感じます。

パニックを起こすことはまだまだあるんですが、切り替えは以前よりも早くなってきました。

こだわりや感覚過敏は相変わらずなんですけどね。

 

でも、本当に息子はすごいかんばっています!

わかりにくいかもですが、本当にすっごいがんばっているんですよ。(大事な事なので)

 

もうすぐ夏休みが終わると知って、さっそく幼稚園に行きたくないコールをしているので先は思いやられますけどね。。。

「幼稚園はもうずっと休みにしたらいいんちゃうかなぁ?」と、気持ちはわからんでもないけどどうしようもないことを言っております(;´∀`)

 

早期診断や早期療育に対し、否定的な意見もありますが、私は「診断を受けて良かった」と胸を張って言えます。

息子の特性を知れたこと、どうすればいいか教えてくれたこと、孤独の中戦わなくなって良かったこと。。。

診断を受けて良かったことばかりです。

逆に診断を受けて良くなかったことって思いつかないくらいです。

 

これからもたぶん、いろんなことにぶつかって悩んでいくんだろうけど、いろいろな人が支えてくれるから何とかやっていけるって思えます。

来年の今頃も、同じように前向きな気持ちでいられたらいいな。

家族で支え合って皆で成長していきたいです。

 

 

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コメント

  1. 改めて子育てって親も成長していくものなんだなと感じるね。
    精神的に……。
    子供に良い環境を用意する事が出来るなら勇気出して進んでみたいよね。

      • ウル
      • 2018年 9月 02日

      ノンさん> コメントありがとうございます!

      ほんと、息子のおかげで私も成長できていると感じることが多々あります。
      変な話、息子の特性に向き合うことで、私自身も生きやすくなった部分があるんですよ。
      子育てってすっごいエネルギー使うけれど、得るものは本当に多いですよね。

      そして、「子どもに良い環境を用意する」って重要な事だと感じています。
      理解してくれる人の存在は本当に本当に大切なんですよ。
      だから、少しでも息子に合う環境を見つけていく努力はしたいです♪

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