発達関係

【発達障碍】理解が難しいと改めて感じる。普通が苦痛。

最近、改めて発達障碍の理解されない辛さについて考えてしまうことがありました。

見た目からは分からないから理解しにくいんだと思います。

実際に、私も診断が出てから、息子にはこういう苦しさがあったんだなと知ることも多かったです。

 

だから、多くの人に理解してくれだなんて今更思いません。

ただ、存在を否定すんなと思うんですね。

今日はちょっとした吐き出しになります。すいません。

 

 

カミングアウトってどの程度してるの?

 

最初に言っとくと、息子のことをホイホイカミングアウトしているわけではありません。

聞かれたら答えるという範囲です。

転園してきた経緯も経緯だったもんで、大規模園がちょっとしんどかったことや、息子の特性を話す機会があってお話ししたという感じです。

 

その際も、診断名を伝えるというのではなく、特性を伝えるという感じでした。

・子どもが苦手で「怖い」ということがある

・こだわりが強く、気持ちの切り替えがやりにくい

・感覚が過敏なところがあって、急に触られたり、人混みが苦手

・不意打ちになる音が苦手(そのためイヤーマフをすることがある)←NEW

 

そして、特性を伝えたうえで、何かトラブルなどあったらお伝えくださいという感じにカミングアウトしました。

園の先生やスクールカウンセラーさんなんかには、診断名もお伝えし、診察後は過程もお伝えしています。

 

カミングアウトについては、本当に難しいところだと思います。

もし、通う園がマウント大好きタイプの人が多い園ならカミングアウトはしなかったですね!

カミングアウトできたのは、地域性や園の雰囲気によるものが大きいです。

 

息子の通う園には、我が家以外にも何人か問題を抱えている方がいらっしゃいます。

だからか、特に変なレッテルを貼られるというのは今のところないです。

どちらかというと寛大な方だと思います。

 

運動会後も「息子君めっちゃがんばってたやん!」「グラウンド行ってくれただけでも嬉しいわな!」と嬉しさを共感してくださる方もチラホラ。

個別行動が多く、浮いているところが多い息子ではあるんですが、それでもいいところを見てくれているといいますか、温かく見守ってくださる方が多く救われています。

 

カミングアウトのメリットデメリットはいろいろ叫ばれていますが、カミングアウトしてもしなくてもレッテル貼る人はレッテル貼るし、偏見でしか見れない人は偏見でしか見ないんだろうから、距離を置かれたら置かれたでいいやって気持ちでした。

 

 

カミングアウトしていても実際は難しい

 

カミングアウトしたからと言って、皆に認めてもらえるってわけではないです。

認めてくれたとしても、理解されない(されにくい)場合もあります。

だから、カミングアウトしなくてもいいという意見があるのもわかるんですよね。

 

まぁ、息子の特性を伝えたところで返ってくるのは「みんなそんなもん」「うちもうちも!」って意見が多いです。

訓練のために休んだり、早迎えをすることもあるので、医療機関に通っていることを知っているお母さんもいます。

なので、医療機関にも通っていることを言うと「全然普通じゃん!」「見えない!」と返されます。

 

それほどまでにね、見た目でわかんにくいもんなんですよね。

「よく泣いてるなー」とか「抱っこが多い」とは思っているみたいですが、診断が下りちゃうほどだとは思わないみたいですね。

診断ついてることを知ったとしても「でも、軽度でしょ?」と返してくる人もいます。

私も診断がつきたての頃は軽度と思ってたところもあるんで、言っちゃう気持ちもわかりますね。。。

 

実際は、先生に「しっかり特性が出てますねー」って言われるくらいなんで、軽度とは言えないんだと思います。

それ以前に、自閉症スペクトラムという名の通り連続体なわけで、いろんなパターンがあるから重いとも軽いとも言いにくく何とも難しいところなんですけど。

 

と、親でさえ理解したいのに理解できない部分が多いので、他人ならなおさらですよね。

理解しようという気持ちがあったとしても、理解しきれないんだと思います。

よほど身近に同じような人がいない限りは、実感も湧きにくいし、よくある事と思ってしまいがちなんですね。

 

なので、どうしても当事者とそうじゃない人との感覚の差というものは出てくるもんなんだなと感じています。

 

 

普通が苦痛、悪気のない言葉

 

さて、なぜいきなりこんなことを考え出したのかって言うと、悪気なく言われた言葉がきっかけでした。

わかっちゃいたけど、改めて現実を突き付けられたといいますか、発達の遅れを感じさせられたというか。。。

伝えても微妙に伝わらない理由が分かったような気がしたんです。

 

その言葉は、先日頂いたお声の中での1文の「〇歳になれば言えば理解できると思います」というものでした。

 

これを見た時に、「あー。そうなんだな。普通の5歳であれば理解できておかしくないんだな」と思ったと同時に、「情緒面の2年の遅れはでかいな」と痛感したんですね。

前の園で「これから、「なんで息子君だけできないの?」ってなってくると思います。」って言われた時は、正直イラっとしたんですよ。

でも、こいういうことかとわかりましたね。

 

これ、子どもが思うだけじゃなくて親も思うことなんだーと。

「5歳になればできておかしくないのに、なんであの子は出来ないんだろ?」って単純に疑問なんだなと。

中には「親がしっかり教育してないからだ!」と思う人も出てくるんだなと。

 

特性を伝えたところで、それくらいよくある事という感覚だから、まずそこでズレが出ているわけで。

普通は出来るはずなのに、こんな事も出来ないって事は、親が甘やかしたりしているに違いない!教え方が悪いんだ!ってなって、アドバイスもといクソバイスをしてくるんだなぁとわかったわけですよ。

 

このブログだけでなく、姉妹ブログの方でも匿名でたまに変なコメントが入ります。(スルーしてますが)

内容は、「こんな親だから子どももこんなのだ」「わがまま」「子どもが可哀想」というものです。

酷いものでは「こんなクソババアに2人目がいなくて良かった」とかですかね。

たぶん、こういう考えの人とは気が合う事もなければ、考えも平行線だと思うので、何とでも思っといてくれと放置していますし、こういったコメントがきてもゴミ箱直行なので、もはやどうでもいいです←

 

と、少し反れましたが、「普通は出来るはずなのに出来ないなんておかしい!」ってこの考え方が怖いって思ってしまいました。

まずね、この場合の普通って、おそらく定型発達の場合って事なんだと思うんですけど、それでもどうかと思うんですよ。

定型発達であっても、発達の具合なんて人それぞれなわけじゃないですか?

〇歳になれば、必ずできるものってわけではないんですよ。

 

おもちゃの〇歳からっていう表示なんかがそうですね。

一応〇歳からって風にはなっているけれど、〇歳になっても手先が不器用な子だったら難しいわけですよ。

逆に、〇歳になっていなくても、手先を動かすのが得意な子なら出来ちゃうんですよ。

 

だから私は、「年齢なんて目安でしかないんだぞ」と言いたい!

 

うちは、発達が遅れているし、診断ついている。

その人の言う5歳なら出来ることが出来ていないことがいっぱいありますよ。

けど、5歳では難しいことが出来ることもあるんですよ。

 

それに、出来ない面に対しても、出来るようになるためにスローステップでやってますよ。

特性ゆえにたくさんの工夫も必要なので、時間がかかることも多いんですよ。

もうね、世間でいう「普通」が難しくて、普通に合わせるのがもはや「苦痛」ですわ←

 

 

 

 

マイナスな気持ちを切り替えます

 

かなり吐き出してしまいました。

お見苦しいところもあるかもしれませんが、そっとしておいてくださると助かります。

 

ちょっとばかしネガティブコメントでお腹いっぱいになっちゃって、息子の出来ないに目がいってしまっていました。

けど、落ち着いて考えると、少しずつですが進歩しています。

外野の意見を気にせず、息子の「出来た」を見て、息子の成長を促していきたいです。

 

そのために、モヤッとした気持ちをここで出し切るために今回の記事を書かせていただきました。

気を悪くされた方がいらっしゃいましたらすいません。

ここで気持ちを切り替えて、またマイペースにやっていこうと思います。

 

 

 

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コメント

  1. こんにちは!
    そんなコメントが寄せられてるんですね。
    記事をきちんと読むと、「こんな母親なかなかいないよなぁ~」って思うのでは私だけではないはずなのですが…。

    ウルさんよりおっさんですが(笑)、ここでいろいろ考えさせてもらってます。

      • ウル
      • 2018年 10月 30日

      たたとあさん>コメントありがとうございます。

      ここ1週間くらいまえから急に過激なコメントが匿名で届くようになりましたね;
      中には神経を疑うようなコメントもありますけど、匿名だからと暴言を吐きまくる人よりは、私はクソババア度はまだマシだと思ってますよ(笑)
      (同じ親という立場からのコメントなのかはわかんないけど、そっちの方が「この親大丈夫かよ?」と思ってる)

      全ての人に理解してもらうなんて無理な話なんで、変なのはスルーしてこれからもやってきますよー♪
      たたとあさんのように、あたたかいコメントを残してくださる方もいるので救われています。
      ありがとうございます。

    • marimo
    • 2018年 10月 30日

    そうそう、この「目安」が邪魔してる部分は多いわ。
    やっぱり子の発達具合って気になるし、その基準がどこかに書かれていたら比べてしまう。
    私も、いつまで経っても歩かない、頭が小さい娘にやきもきしてた…

    絶対やりたくないのは人の子どもを自分が判断すること。
    その時の言動だけを切り取って「あの子はあ~だ、こ~だ」というのは医療や専門機関以外はやっちゃいけないって思ってる。(これは私がメンタル不調者の面談をやってる上での最大のポリシー)

    自分から相談している相手ならともかく、そこの一線に関しては自分も踏み込まないし、他の人にも踏み込んで欲しくないなと思ってるよ…

      • ウル
      • 2018年 10月 31日

      marimoさん>コメントありがとうございます!

      年齢ってあくまで目安なんですよね。
      〇歳になったから出来るってもんじゃないんですよ。
      けど、本やネット情報で「〇歳になれば出来る事」として書かれていると、そういうもんなのかーと思ってしまうんですよね。
      特に、当事者でないとこの情報を鵜呑みにしてしまいがちです。

      ほんと、marimoさんのように考えてくださっている方の存在がありがたいです。
      人の子どもを他人が判断するのはちょっと違いますよね。(医療や専門家以外)
      それって、偏見などのレッテルを張るという事に繋がっていくと思うんです。

      で、そうなるとされた側はいい気持にはならないですよね。
      悪気がなかったとしても、引っ掛かってしまうといいますか。。。
      無意識に知らず知らずにしてしまいそうなことでもあるんで、自分自身も気を付けていきたいです。

    • リカ
    • 2018年 10月 31日

    ウルさん、こんにちは(*^ー^*)
    娘の事で、5歳なんだからそろそろ…と思う事が多かったのでこの記事を読んでハッ!!とさせられました。
    つい『○○(悩んでいる事) 5歳』と入力して検索する事が多い毎日でした。
    回りの子が出来ている事が娘だけ出来ていない気がする…と気にしすぎていたのかも。
    私もウルさんを見習って、娘の“出来た”事をもっとしっかりみてあげたいと思います。

      • ウル
      • 2018年 10月 31日

      リカさん>コメントありがとうございます!

      先日頂いたコメントがきっかけで、5歳の普通ってなんやねんと考えてしまい、この記事を書くに至りました。
      年齢はあくまで目安なんですよね。5歳になれば出来てくる子が多いっていう。
      なので、発達の遅れを改めて感じたといいますか。。。わかってはいたけれど辛い言葉でした。

      私は息子の医療機関を中心として、「年齢で出来ると考えるのは大間違い」とよく聞かされていました。
      「その子その子のペースがある。比べるのは過去であって他人ではない。」と。
      とはいえ、まわりとの違いはやっぱりすごく感じていて焦る気持ちもありました。

      息子に関わるいろんな方が、息子の「出来た」の部分を共感してくれるようになり、比べてもしゃーないと思うようになれたんだと思います。
      受け入れてくれる人がいたからこそ「出来た!」をいっぱい見れるようになったっていうのもあります(笑)
      孤独だった年少の頃は焦ってばっかりでしたもん。

      不思議なもんで「出来た」に注目すると、親も子も前向きになれるんですよね。
      年齢で見るのじゃなく、子ども自身の「出来た」を見るのは超お勧めです♪

  2. ウルさん、おはようございます。
    『○歳になれば出来ること』、ちょうど最近まさに考えていたことでしたので、100回くらい頷きながら読んでしまいました。
    我が家の3歳7ヶ月になる娘は、未だに会話がおぼつかなく、指示が通りにくく集団行動が難しい部分があります。
    発達の凹凸が定型の範囲に入らない可能性が高いと言われていること、先生たちには逐一お話させて頂いていますが、カミングアウトはごくごく親しい方にだけ。
    つい先日体育参観があったのですが、まぁいつもの娘の様子を披露してくれまして(^_^;)
    マイペースな娘なりにも頑張ってくれていて、私としては実に可愛くて涙ぐむほど感動したのですが、同じクラスのお母様から、
    『娘ちゃん、早生まれなんですもんね…。まぁ、でも全然大丈夫ですよ!来年には出来るようになってますよ!』
    といきなり励ましの言葉を頂きました(^_^;)
    いえ、涙ぐんでいたのは別に悲しかったからでは…なんて弁解も出来ず、お気遣いにお礼を言いましたが、ちょっとびっくりしました。
    マイペースな発達の娘、もし来年になっても『普通は』出来ていることが出来ていなかったら、一体何と励まされるのだろう(^_^;)
    『○歳になれば普通は出来ているはず』と言う考え方、怖いですよね。
    発達ペースは本当に人それぞれですもんね。
    『普通』とは違うペースでも、少しずつ子供たち本人のペースで成長していってくれれば良いですよね(*^^*)

    私はウルさんの記事にいつも感動したりヤル気を貰えたり参考にさせて頂いたり、大好きなブログの一つです。
    子供との関わり方も本当に尊敬しております。
    こんな読者もおりますので(*^^*)

      • ウル
      • 2018年 10月 31日

      はるの ゆきさん>コメントありがとうございます!

      世間の「〇歳になったら出来ること」っていうのは曲者ですよね。
      それはあくまで目安であり、その子その子の成長のペースがありますもん。
      育児をしたことない方なら「〇歳になったら出来る事なんだな」と思ってしまってもおかしくないとも思います;

      そして、発達の凸凹ですが、見た目全然わからないから余計に理解されにくいんですよね。
      カミングアウトしていたとしても、実際に現場を見ないと理解は難しいって感じています。いや、見ても理解は難しいかも。。。
      幸い、私の周りには否定的な感じで見る方はおらず(面と向かって態度に出す人はいない)、どちらかというと見守ってくださっている方が多いのが救いです。

      それから、参観日お疲れ様です。
      もしかして、そのママさんは運動会の時のママさんだったりします?
      なんとなくそんな予感がしてしまいましたが。。。

      それはさておき、娘さんなりにめっちゃ頑張っている姿を見れたっていうのは嬉しいですね!
      娘さん素敵!やったーヾ(*´∀`*)ノ
      ほんと、前と比べるとこんなに成長してるじゃん!って姿を見れるのって感動ですよね。
      それなのに、水を差しよってからにー!って、なぜか私が腹が立ってしまいました←
      たまにいますよね、ことごとく地雷を踏みまくってくれる人が!

      もうね、本当にこの「普通なら」っていう言葉もしんどいですが、それを「出来て当たり前」と感じちゃっていることが怖いです。
      って、私も息子が年少の頃は浮きまくる息子に焦る気持ちがあったので、あまり偉そうには言えないですが;
      気持ちが吹っ切れたのは、スクールカウンセラーさんの言葉の「1年前と比べて子どもは成長してる?1年前と全く同じか?」でした。
      「少しでも成長してるならOKじゃん!何も問題ないわ。」がきっかけで、かなり気持ちが軽くなったんです。
      支えてくれるいろんな人がいるからこそ、私もいろいろ学ぶことが出来ています♪

      最後の最後に、なんとも嬉しいお言葉ありがとうございます!
      このところ匿名爆撃で心が砂漠状態だったのですが、水が与えられたかのように心が潤いました。
      とても励みになります。温かい気持ちになりました(n*´ω`*n)

    • チョビ
    • 2018年 10月 31日

    いつも読ませていただいていましたが初めてコメントします。
    我が子は年中男児で自閉症スペクトラム診断済です。
    言語等の成長は早いのに癇癪持ちで社会性がとても低く躾の悪い子と誤解されます。

    「普通」、この言葉に苦しめられていると感じていたのでタイミリーな記事でした。
    園でカミングアウト済みなのですが、やはりまわりは息子に普通を求めてきます。
    それが何故苦しく感じるか考えると私自身が普通に捕らわれているからだの分かりました。
    ウルさんの息子の成長を見るという言葉にはっとしました。私も周りと比べず息子の成長をみていきたいと思います。初コメントなのにネガティブ&長文すみません。

      • ウル
      • 2018年 11月 01日

      チョビさん> コメントありがとうございます!

      いつもお読みいただいていたとは感謝感激です!
      チョビさんのお子さんも年中男児で自閉症スペクトラム診断済なのですね。
      言語などの成長が早く、癇癪持ちで社会性が低い。。。我が息子と同じですね。
      この凸凹具合からか、誤解されてしまうっていうのがすごいわかります。

      同じく「普通」という言葉に苦しめられることがあります。
      カミングアウトしてても、まわりは普通を求めてくるっていうのも。。。年少時代がまさにそうでした。
      今は幸い、いろんな人に支えられて、普通じゃなくても大丈夫と思えるようになってきたところです。
      スクールカウンセラーさんに「1年前と比べて全く成長してないんやったら問題やけど、成長してるんやったらなんも問題ない。」と言われたのがきっかけで、今は息子の「出来た!」を見つけやすくなり一緒に喜びあえるようになってきました。
      あれから不思議と私も息子も前向きな気持ちになれてきた気がします。

      そして、ネガティブだなんてとんでもない!
      ネガティブな気持ちがあっても、ポジティブな気持ちに繋げられていて素敵なコメントです♪
      それに、境遇からすごく親近感がわいてしまいました←
      お互い色々あるかと思いますが、ともに前に進んでいけたら思います。

  3. びっくりするコメント書く人がいるんだね。
    気にしないにしても嫌は嫌だよね。簡単に人に嫌な思いさせてやろうって人って、実はその相手がどんな人か知りもしないんだよね。
    逆に言えば知らないから言えるのかも。だから内容なんかあってないようなもんで無意味だよね。
    そういえば息子より月齢が小さいよその子が「アンパンマン」が言えるけど息子はまだ言えなかったりすると「あれ?言えるもんなの?」と思うけど他の出来だした事が嬉しくてあんまり気にしなかった事があるんだ。
    ウルちゃんの出来た事に目を向けたいってきっとこんな感じだよね。
    子供は褒めてのばしてあげたいし、子供にあった成長を促してあげたいと考える私達お母さんって、子供に一番良い専属コーチみたいだね😊
    私も他の子が云々より、我が子の最大限を素直に喜んであげられるコーチでいたいな。
    (PS私はちょいちょい鬼コーチかも💦)

      • ウル
      • 2018年 11月 02日

      ノンさん>コメントありがとうございます!

      実は、こういったネガティブコメントは、旧ブログからちょくちょくあります;
      私に対する批判的な意見は別にかまわないんだけれど、息子のことについてとやかく言われるのは正直腹が立ちますね。
      けど、こんな人たちに時間を割くのは勿体ないので、即ゴミ箱行きです(笑)
      大体が、匿名という安全件からの上から目線クソバイスなんで、通り魔みたいなもんだと思ってます←

      そして、他人の子が出来る事が出来ないのを目の当たりにすると「あれ?」って思うの昔はよくありました。
      発達が遅れている子が集まる子育てサークルに通っていたのですが、息子より小さい子が普通に自分の身の回りのことをしている姿を見て、なんで息子は出来ないんだろうって凹んだんですね。
      そのお友達は、とても好奇心旺盛で積極的。だから、素敵だなって思ってたんですよ。
      でも、そのお母さんに「息子君はめっちゃお話上手だし、物知りだし、落ち着いていて素敵ですね。」って言われた時に、あー。お互いに思い合ってたんだーって気づいたんですね。
      その時に、隣の芝生は青く見えるっていうんかな。。。お互いにやっぱ悩みは持ってるわな!って笑い合ったのを覚えてます(笑)

      その時の私は、出来る事より出来ない事ばかり見えていました。
      今の幼稚園に転園して、スクールカウンセラーさんの言葉がきっかけになって、やっと出来たをたくさん見つけられるようになってきたところです。
      セミナーの先生や、医療機関の方々のおかげで、私自身の意識が変わることが出来たのでしょうね。。。

      ノンさんのおっしゃる通り、私たちは子どもの専属コーチみたいなもんですね(笑)
      子どもにとっていい方法を探りながら、持っている力を伸ばしていく事が出来たらいいな♪

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